“Hoy puedo contestar porque Tony ya está corriendo por los pasillos de la clínica, está contento y volvió a ser el Tony de siempre”.
La frase de Fabiana Liuzzi llega después de horas de preocupación, pero también funciona como una síntesis perfecta de una historia que lleva doce años escribiéndose. Antonio, su hijo menor, fruto de su relación con Luis Ventura, volvió a sonreír, a recorrer los pasillos y a recuperar esa energía que sus padres conocen tan bien. Y para una madre que aprendió a interpretar cada cambio, cada gesto y cada nuevo sonido de su hijo, verlo así representa mucho más que una mejoría: es volver a reconocerlo.
Antonio tiene 12 años y nació prematuramente, con seis meses y medio de gestación. Su llegada al mundo estuvo marcada por la incertidumbre y por una larga estadía en neonatología. Con el paso de los años aparecieron secuelas neurológicas que afectan principalmente el lado izquierdo de su cerebro y que tienen una consecuencia concreta en su vida cotidiana: las dificultades para comunicarse a través del habla.
El diagnóstico es encefalopatía crónica no evolutiva (ECNE), según explicó su mamá. Pero para ella, el menor siempre fue mucho más que cualquier diagnóstico.
“Él es un nene como cualquier otro”, sostuvo. Y enseguida explicó: “Le quedaron estas secuelas del lado izquierdo de su cerebro. Por eso tiene como diagnóstico ECNE, encefalopatía crónica no evolutiva, porque son las cicatrices que le quedaron como secuela de que nació prematuro, de seis meses y medio”.
Durante estos doce años, Liuzzi aprendió a no mirar a su hijo en comparación con los demás. Una de las primeras enseñanzas que recibió de un neurólogo quedó grabada para siempre: “Nunca vayas a comparar a Antonio con otros niños, vos compará a Antonio con Antonio”, le dijo aquel profesional.
Fabiana escuchó y convirtió esa frase en una manera de transitar la maternidad: “Yo lo tomé. Y de ahí en más, bueno, fue evolucionando, aparte por el tiempo en sí va evolucionando. Más todo lo que hacemos de nuestra parte, pero principalmente él desde que nació”, contó.
Porque si algo tiene claro es que Antonio siempre puso de sí mismo. Incluso desde sus primeros días de vida: “Cuando estaba en la neo, el médico me dijo: ‘Es un bebé que pone de su parte’, y es lo que sigue haciendo, pone todo de su parte”, recordó.
También habló de aquella vida que, contra todas las dificultades, siguió adelante: “Dios lo salvó y está en este mundo, pese a todo, pese a que eran gemelos y uno se detuvo. Él se plantó en esta vida porque así Dios lo quiso y es quien siempre está con él cuidándolo”, expresó.
Cuando Antonio cumplió aproximadamente un año, Fabiana comenzó a advertir que había algunas cosas que no sucedían como esperaba: “Yo lo llevaba a su médico y notábamos que no tenía tanta estabilidad al sentarse, no respondía al nombre y tenía algunos estereotipos. Estos son, por ejemplo, que se miraba la mano”, explicó.
Para ella era un territorio completamente desconocido: “Yo tengo dos hijas y no me había pasado por esto. Entonces, es todo nuevo, es todo un camino con cosas nuevas y muchas veces vas viendo sobre la marcha qué va necesitando y vas aprendiendo”, relató.
En ese recorrido también atravesó momentos difíciles con algunos profesionales. Fabiana habló de equivocaciones, de diagnósticos y devoluciones que, según su experiencia, después comprobó que no eran correctos y de la sensación de quedar a la deriva.
“Dentro de muchos profesionales hay muchas equivocaciones, mucha falta de humanidad. Muchas veces las madres, si no tienen personalidades, quedan devastadas”, señaló. Y agregó: “A veces un profesional no solamente que no te ayuda, sino que te deja”.
En medio de ese aprendizaje, decidió confiar también en algo que nunca abandonó: “Con mi intuición de madre nunca me equivoqué, nunca”, afirmó.
En determinado momento llevó a Antonio a una clínica. Allí, según relató, a partir de las características que presentaba recibió un diagnóstico: “Lo llevamos a la clínica de Manes y a me dijo TEA, y yo no tenía ni una idea qué era”, recordó.
Entonces comenzó otra etapa. Investigó, estudió y buscó información para comprender qué significaba aquello y, sobre todo, qué podía hacer para ayudar a su hijo.
“De ahí en más investigué y entré en un mundo que yo no conocía, así como desde el principio de la neo, yo no sabía que existía una neo. Me topé con esto, con este diagnóstico, que tuve que ir aprendiendo”, contó.
Y tomó una decisión: no quedarse solamente con lo que le explicaban, sino convertirse también en una mujer informada sobre las necesidades de Antonio: “En el aprendizaje quise informarme para poder ayudarlo”, resumió.
La historia de Fabiana junto a Antonio también está atravesada por una búsqueda permanente. Cursos, profesionales, nuevas herramientas y diferentes abordajes fueron formando parte de su recorrido: “Yo me suelo dormir a las tres de la mañana informándome de cómo ayudar a Tony”, reveló.
Incluso realizó cursos específicos para comprender mejor algunas de las herramientas que podía incorporar en el acompañamiento de su hijo. Para ella, cada nuevo conocimiento podía convertirse en una posibilidad más para Antonio.
“Hay muchísimos abordajes. Por supuesto que uno no puede hacer todos, pero cuando uno encuentra por ahí estas aristas que son como el camino que decís: ‘Esto me está resultando’, ahí es donde te da mucha satisfacción”, explicó.
Entre esas búsquedas, Fabiana destacó especialmente los cambios relacionados con la alimentación y el funcionamiento intestinal, un abordaje que, según su experiencia personal, significó un antes y un después: “Comprendí que la alimentación lo es todo”, afirmó.
Y agregó: “Eso ayudó un montón. Fue un antes y un después de tomar este conocimiento tan valioso que muchas mamás quizás no lo saben”.
Una de las grandes dificultades de Antonio está relacionada con el lenguaje. Fabiana explicó que las cicatrices neurológicas están ubicadas en el lado izquierdo del cerebro y que eso afecta directamente el habla.
Pero en los últimos tiempos recibió una información que volvió a abrir una puerta: “Me explicaron que el cerebro es tan grande y tiene tantas aristas para trabajar que un reciente estudio comprobó que no solamente el lado izquierdo, que es el que afecta justamente el habla, sino que con el derecho pueden llegar a hablar”, contó.
A partir de allí apareció una nueva profesional y también una historia que para Fabiana resultó especialmente espetanzadora: “Me dijo que una niña de catorce años comenzó a hablar. Así que es muy alentador el panorama”, contó.
Y entonces apareció uno de los momentos más emocionantes de la charla: “Tony hace cada vez más sonidos, logra decir ‘mamá’”.
Para cualquier otra persona podría ser apenas una palabra. Para Fabiana es una conquista enorme: “Quizás no con la dinámica de otro niño. Pero eso en él es un montón”, explic, para luego resumir lo que significa cada avance de su hijo: “Cada logro te llena la vida”.
Fabiana aprendió a mirar de otra manera aquello que para muchas familias puede resultar cotidiano. Una salida al teatro. Una sonrisa. Un abrazo. Un baile. Una mirada.
Recuerda especialmente una salida junto a Luis para llevar a Antonio a ver a Plim Plim: “Estábamos fascinados porque saltaba, bailaba, venía, lo miraba, lo abrazaba a Luis, venía a mí, me sonreía. Un disfrute. Lo vimos disfrutar que nosotros desbordábamos de felicidad”, recordó.
Esos momentos modificaron también su propia manera de observar la vida: “Él nos enseña a disfrutar de una sonrisa, a disfrutar de ir a pasear, de disfrutar verlo jugar. Esas cosas tan simples de la vida y tan grandes a la vez”, reflexionó, “a disfrutar de las cosas que a veces para muchos pasan inadvertidas”.
Antonio todavía tiene dificultades para hablar, pero su mamá asegura que encontró otras maneras de comunicarse: “Él te habla con la mirada”, dijo, y explicó: “Si bien uno como padre desea que llegue al habla, él se hace entender todo y entiende todo, se mueve por sí solo, hace todo solo, ha avanzado terriblemente en eso”.
Por eso, aunque los padres continúan buscando nuevas herramientas y tratamientos, también saben detenerse a mirar todo lo que ya logró: “Uno como papá busca, va por todo. Vamos por todo. Pero él ha evolucionado mucho y va a seguir evolucionando”, aseguró.
Hay otra dimensión en la historia de Antonio que Fabiana cuenta con especial emoción: la espiritual.
Recuerda que cuando su hijo nació tenía una marca con forma de corazón en la cabeza. A partir de aquel momento, según su relato, comenzó a encontrar formas de corazón en lugares inesperados: una mancha de café, una mermelada, un trapo de piso y distintas situaciones que ella interpreta como señales.
“Desde que él nació hasta el día de hoy se me presentan corazones en los lugares más insólitos”, contó. También recordó una visita a Leda, la sanadora de Rosario. Antes de salir, había una imagen del Sagrado Corazón y Antonio se dirigió hacia ella: “Tony fue a pararse con sus manitos ahí”, recordó, poniendo sus manos en señal de oración.
Y relató otra escena que la conmovió durante el bautismo de su hijo, realizado el año pasado después de varios años en los que no habían podido concretarlo: “En la iglesia, en un momento, se va para un costado y había un pequeño espacio para rezar. ¿Y quién estaba La imagen del Sagrado Corazón. Se fue a sentar ahí”.
Para Fabiana, esas situaciones dejaron de ser simples coincidencias: “Son como muchas señales, no es una”, afirmó. Y desde esa mirada espiritual construyó una definición para su hijo que repite con enorme orgullo: “Es un niño especial, pero porque es realmente, la gente te lo puede describir. Es un ángel de la tierra”.
“Todo el mundo dice: ‘Me transmite paz, es un ser de luz’”. Y para sus padres, ese cariño representa una de las mayores recompensas: “Es tanta la gente que le demuestra ese cariño, ese amor, que es muy emocionante para nosotros como padres”, sostuvo.
Pero la historia de Antonio también estuvo atravesada por años de exposición mediática. Su nacimiento ocurrió en medio de una enorme atención pública alrededor de la relación de Fabiana y Luis Ventura y, con el paso del tiempo, la familia debió convivir con comentarios, especulaciones y opiniones de terceros.
Fabiana reconoce que durante mucho tiempo eligió el silencio: “Yo elegí el silencio muchas veces, elegí no aparecer y lo sigo eligiendo”, afirmó. Pero algo cambió. “Ya pisotearme, bastardearme, humillarme, ya eso no. Esa Fabiana ya no está”, sostuvo.
No habla de salir a confrontar. Habla de poner límites: “No es que salgo a pelear. Yo no discuto, no peleo nada. Pero siempre con la verdad. La verdad siempre prevalece en todo y sale a la luz siempre”.
Y en esa transformación aparece también una mujer que asegura haber aprendido de sus propias experiencias: “Yo siento que muchas veces transformé la tristeza en aprendizaje”, reflexionó y dejó en claro: “Esa Fabiana también ya no busca la aprobación de nadie. Solamente busco vivir en armonía, mi felicidad y mi familia”.
Hay una parte particularmente sensible de su relato: aquella relacionada con quienes, durante años, hablaron de su historia y de las circunstancias que rodearon el nacimiento de Antonio.
Fabiana rechaza cualquier mirada que pueda cargar sobre su hijo un significado negativo. “Yo quiero decir: ‘Sí, miren lo que me pasó. Tengo una persona maravillosa, un ángel divino que nos llenó la vida’. Eso es Tony”.
Y fue contundente al hablar de las críticas que recibió: “Yo no rompí nada y eso estoy segura de eso, y Tony tampoco rompió nada. Al contrario, Tony vino a traer felicidad y luz a quienes las necesitábamos”.
Su conclusión es todavía más personal: “Gracias a Dios yo vivo sin culpa, porque nunca la sentí”.
A doce años del nacimiento de Antonio, hay algo que permaneció intacto y es su decisión de poner a sus hijos en el centro de su vida. Tiene dos hijas mayores, que viven en Córdoba, y también dos nietos. Hace aproximadamente diez años que está instalada en Buenos Aires y mantiene el vínculo permanente con su familia.
“A mi mamá la perdí hace casi tres años. Pero siempre voy o vienen. La verdad que son unas hermanas que valen oro, aman a su hermano”, contó.
Cuando sus hijas eran pequeñas, incluso decidió postergar oportunidades laborales para acompañarlas: “Muchas veces me ofrecieron venir a trabajar acá y como ellas eran más chicas, no lo hice. Hacía lo que podía para no… Siempre mi prioridad fueron mis hijos”, recordó.
Hoy, con Antonio, esa entrega es total, y lejos de sentirlo como un sacrificio, ella lo vive como un privilegio: “Le agradezco a Dios poder estarlo. Porque lo disfruto cada segundo”.
En la actualidad, Antonio continúa con sus tratamientos, sus estímulos y sus avances. La familia sigue buscando herramientas para acompañarlo y, especialmente, para trabajar sobre el lenguaje.
Pero Fabiana aprendió a no ponerle una fecha a cada conquista y confía en que todavía quedan muchas sorpresas por delante: “Creo que mucho nos vamos a sorprender de cómo va a ir evolucionando”.
También destaca el papel de Luis Ventura en ese proceso: “Tony avanza también por el padre que tiene y por la madre que tiene, por los dos. Y porque somos una familia unida y con amor. Yo creo que esa es la base de todo”.
Quizás por eso, cuando habla de Antonio, Fabiana no pone el foco solamente en aquello que todavía falta. Habla de lo que ya consiguió. De los sonidos. De la mirada. De los abrazos. De las salidas en familia. De aquel “mamá” que llegó con una fuerza imposible de medir.
Y vuelve a una palabra que aparece una y otra vez durante toda la conversación: amor. “Tony nos da mucha felicidad y prevalece el amor, sobre todo. Y es el amor que siempre nos mantiene de pie y con fortaleza”.
A los 12 años, Antonio continúa recorriendo su propio camino. Sin comparaciones. Sin apuros. Con sus propios tiempos. Y su mamá parece haber encontrado allí una de las enseñanzas más profundas de estos doce años: aprender a mirar aquello que otros podrían considerar pequeño y descubrir que, para ellos, puede ser enorme.
Y Fabiana, como desde aquel primer día en la neonatología, sigue a su lado, y cierra con una frase que parece explicar toda su historia juntos: “Es un guerrero”.
