En una entrevista en Infobae en Vivo, la investigadora Marianela Candolfi y el referente de pacientes Alexis Descourvieres detallaron cómo se logró establecer la primera línea celular argentina derivada de un paciente con glioma difuso de línea media, abriendo una vía concreta para abordar una de las enfermedades pediátricas con peor pronóstico.
En diálogo con el equipo de Infobae a las Nueve, integrado por Gonzalo Sánchez, Tatiana Schapiro, Ramón Indart y Cecilia Boufflet, los invitados pusieron en primer plano tanto el desafío científico como el impacto humano de la enfermedad.
Descourvieres es padre de Ren, director de Desarrollo de Redes de Investigación en Salud ALAPA (Alianza Argentina de Pacientes) y miembro fundador y coordinador de la red CRIO (Consorcio de Referencia en Investigación Oncopediátrica), y relató: “Mi hijo falleció de un tumor de estos, es un tumor cerebral incurable al día de la fecha, es una problemática a nivel mundial dentro de lo que es la oncopediatría”. La ausencia de tratamientos efectivos y la falta de investigación local motivaron la creación de una red nacional de pacientes, médicos e investigadores.
Un avance argentino frente al cáncer infantil más letal
El desarrollo de una línea celular nacional de glioma difuso de línea media marca un hito para la ciencia argentina.
La doctora Marianela Candolfi, Investigadora Principal de CONICET en INBIOMED e integrante del Consorcio de Referencia en Investigación Oncopediátrica (CRIO), explicó: “Los gliomas son tumores que surgen en el cerebro, y cuando surgen en pacientes pediátricos, un porcentaje de estos tumores son muy malignos, sobre todo el de línea media, porque en la línea media del cerebro hay estructuras vitales”.
Candolfi subrayó la gravedad del cuadro: “Estos tumores crecen muy rápido, son muy agresivos y lamentablemente hasta el día de hoy no hay tratamientos”. Las familias, al recibir el diagnóstico, enfrentan una realidad devastadora: “Cuando vos le das el diagnóstico a un paciente, directamente le estás diciendo: ‘No hay nada que podamos hacer, podemos acompañar y mejorar ciertas condiciones, pero esto es terminal’”.
La importancia de contar con una línea celular propia reside en que, hasta ahora, la investigación dependía de modelos extranjeros o de tumores adultos, que presentan diferencias genéticas y biológicas relevantes.
“Durante muchos años se extrapolaba lo que pasaba en los tumores adultos, y realmente no es así”, afirmó Candolfi. La línea desarrollada en el país permitirá probar estrategias experimentales y entender mejor la respuesta de las células tumorales pediátricas, con el objetivo de generar terapias adaptadas a la población local.
Redes de pacientes y ciencia: la experiencia de Alexis Descourvieres
La iniciativa surgió del impulso de familias afectadas y su articulación con el sistema científico. Alexis Descourvieres fundó y coordina la red CRIO y es Director de Desarrollo de Redes de Investigación en Salud en la Alianza Argentina de Pacientes (ALAPA).
Su motivación resultó de la experiencia personal: “Yo soy papá de Ren, que falleció en octubre del 2021. Cuando un hijo está enfermo, uno empieza a buscar. Te dicen: ‘No hay nada para hacer’. Y en la desesperación empezás a buscar lo que sea… Yo puse mi foco en la ciencia”.
Descourvieres relató cómo nació la colaboración entre familiares, asociaciones y laboratorios: “Empezamos a hacer un vínculo entre los pacientes o familiares de pacientes, en mi caso, con investigadores de las universidades y de los institutos del CONICET. Fuimos conformando el CRIO, y pusimos especial foco en el objetivo de empezar a investigar esta patología a nivel local, porque no las estaban investigando y no queremos quedarnos a esperar de que las investiguen en otros lugares del mundo”.
En la Argentina mueren entre 60 y 70 niños por año por este tipo de tumores. “Las familias en la desesperación buscan soluciones. Nosotros buscamos que algún día llegar al logro, que ese tratamiento experimental exista”, sostuvo. La red trabaja en generar donaciones altruistas de muestras tumorales, entendiendo que el beneficio será para los chicos del futuro: “La donación del paciente es una donación altruista porque sabés que lo que donás hoy a tu hijo no le va a servir, pero es para chicos del futuro”.
La articulación entre hospitales, investigadores y familias permitió superar barreras burocráticas y culturales. “En cinco años de que falleció Ren, logramos hacer una conexión con una institución donde un investigador se puso al pie del cañón a hablar con los neurocirujanos, con los oncólogos, con los anátomo patólogos. Hay que coordinar equipos también”, contó. Para Descourvieres, el sentido de la iniciativa es claro: “No estoy ni por el oro, por el bronce, estoy buscando el sentido. Que no me quede esperando mi muerte sin hacer nada mientras hay chiquitos muriendo y pensar que hice algo”.
El impacto del modelo local y el futuro de la investigación argentina
El modelo experimental argentino permite abordar una enfermedad considerada “rara” por su baja frecuencia, pero que es la principal causa de muerte oncológica en niños, niñas y adolescentes. “Se diagnostican entre 50 y 60 casos de alto grado al año, pero es la causa número uno de muerte por cáncer en chicos”, precisó Candolfi. El contraste con otros tipos de cáncer infantil es notorio: “Las leucemias, en los últimos veinte años, han tenido muchos avances en el tratamiento, entonces muchísimos de los pacientes sobreviven. Pero en estos tumores, la situación es diferente”.
El camino hacia una terapia efectiva es largo y requiere superar lo que en ciencia se denomina “el valle de la muerte”, el salto entre el laboratorio y la aplicación clínica.
Candolfi detalló la ruta seguida: “Necesitábamos tener modelos celulares para estudiar los tratamientos. En colaboración con el Instituto Fleni, mi colega Guillermo Videla Richardson es el que hizo la red con neurocirujanos y neurooncólogos. Ellos nos dan las biopsias cuando hacen las cirugías y nosotros derivamos cultivos celulares. Son muy complicados de mantener estos cultivos porque son bastante especiales los tumores pediátricos”.
La sostenibilidad del sistema científico argentino también preocupa a quienes impulsan estos proyectos. “Hace falta que toda esta gente que trabaja en el CONICET, de la Comisión Nacional de Energía Atómica, que se formó en las universidades públicas, siga existiendo acá, porque si no, los becarios que no están entrando ahora al sistema son los que van a faltar en el futuro para investigar”, advirtió Descourvieres. “Si los formamos ahora en esto, a futuro van a seguir trabajando en esto. Estamos destruyendo eso”.
El futuro inmediato depende de que la red científica y clínica pueda sostenerse y crecer. “El miércoles hay una convocatoria a defender a la ciencia a las cuatro de la tarde en el Obelisco. Yo no soy científico, pero defiendo a esta gente porque las necesitamos para el futuro de nuestros chicos y la salud”, concluyó.
La entrevista completa
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• De 7 a 9: Infobae al Amanecer: Nacho Giron, Luciana Rubinska y Belén Escobar
• De 9 a 12: Infobae a las Nueve: Gonzalo Sánchez, Tatiana Schapiro, Ramón Indart y Cecilia Boufflet
• De 12 a 15: Infobae al Mediodía: Maru Duffard, Andrei Serbin Pont, Jimena Grandinetti, Fede Mayol y Facundo Kablan
• De 15 a 18: Infobae a la Tarde: Manu Jove, Maia Jastreblansky y Paula Guardia Bourdin; rotan en la semana Marcos Shaw, Lara López Calvo y Tomás Trapé
• De 18 a 21: Infobae al Regreso: Gonzalo Aziz, Diego Iglesias, Malena de los Ríos y Matías Barbería; rotan en la semana Gustavo Lazzari, Martín Tetaz y Mica Mendelevich
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