En este día mundial, en el cual se busca concientizar sobre la epilepsia, recordamos muchos casos de artistas o personajes célebres que en medio de este padecer fueron capaces de legarnos obras eternas.
La referencia a Van Gogh o Dostoievski, por tomar solo dos casos, nos remontan a épocas en las cuales la falta de respuestas terapéuticas y el estigma encerraban a las personas en una situación emocional que se sumaba a la específica.
Durante siglos se vivió como un ataque incomprensible, que llegaba a ser un castigo de los dioses, cargado de temor y estigma. Esto último perdura aún hoy en cierta manera, pero los tiempos, los avances de la ciencia y también de la tecnología están rápidamente presentando no solo nuevas soluciones o respuestas, sino quizás -más importante- un profundo cambio paradigmático.
Actualmente existen dispositivos como sensores en relojes inteligentes, celulares y cámaras que permiten recopilar información sobre la actividad y el estado de una persona con epilepsia. Estos datos se analizan mediante modelos predictivos que ayudan a anticipar cuándo hay mayor riesgo de crisis, incrementan la prevención, y planificación, reducen el azar y la inevitable entrega a un destino poco manejable. Al mismo tiempo, como todos los cambios de paradigma, aparecen nuevos retos.
A veces pensamos solo en las crisis, pero un real problema es la vida cotidiana entre las crisis o a la espera incierta de la siguiente. Una persona con epilepsia con un tratamiento estabilizado puede pasar semanas o meses sin crisis, pero aun así estar en un estado de incertidumbre expectante de un riesgo, muchas veces alejado de la realidad, pero que impacta seriamente en lo emocional.
En realidad, quizás no se trata de “tener o no un episodio”, se trata de cómo se gestiona la vida cotidiana ante estos temores cuando la incertidumbre está presente. Manejar o no manejar, realizar tal o cual actividad, estar o no solo, atreverse a ciertos cambios laborales o personales, realizar un viaje a determinadas localidades como son las de montaña y quizás lo más insidioso, verse a uno mismo como alguien en riesgo, inseguro, como ocurre en otras enfermedades. Esa silenciosa imprevisibilidad es a veces la mayor carga.
Durante mucho tiempo el centro del debate público estuvo puesto en el estigma, el prejuicio social, la discriminación, el miedo ajeno, y sobre todo el rótulo, no solo el dado por lo externo, sino quizás el más grave, el propio. Todo eso existe y hay mucho por hacer y deja muchas secuelas, como es el impacto en la salud mental.
Sin embargo, este paradigma que dominó el debate abre espacio a otro y es la epilepsia como un tema que puede ser abordado, como una gestión de riesgos y eso no solo cambia la medicina, las estrategias terapéuticas sino que especialmente cambia la perspectiva de lo cotidiano y de sí mismo por parte de quien la padece. Este cambio de paradigma merece ser explicado con precisión.
La epilepsia fue interpretada durante siglos como algo “que cae encima”, y ese encima o de arriba (epi), en muchos casos siguió teniendo una inevitable interpretación mística, sobrenatural, a pesar de los tempranos planteos de Hipócrates negando esta relación.
También la idea de destino personal, biológico etc. incomprensible, hacía la parte de esa mancha, ese estigma que todos veían, especialmente quien portaba el estigma. Es fácil, sin embargo, plantearlo con lo que sabemos hoy pero es de imaginar el desconcierto y temor incluso que podía generar en los demás, alguien que de golpe, perdía el conocimiento y comenzaba con convulsiones. Esa mirada no era solo ignorancia, prejuicio, era la respuesta humana a lo impredecible y los constructos mentales de una época.
La medicina moderna la sacó del mito y la llevó al terreno clínico. Pero por mucho tiempo se mantuvo un modelo reactivo consistente en diagnosticar, medicar, ajustar esa medicación y volver a repetir el proceso. Esto no es criticable sino que es lo que funciona y aporta contención y alivio en muchos casos. En otros, no alcanza, y ahí el paciente vive en un régimen de incertidumbre permanente.
Quizás hoy, merced a los diversos avances tecnológicos en el área, que no abordaremos aquí, que hacen a la tecnología así como a los sistemas inteligentes y a la posibilidad de conectividad casi a nivel planetario, disponemos de dispositivos de monitoreo continuo como sensores de movimiento, o de señales fisiológicas (frecuencia cardiaca, sueño por ej.) y todo esto con registros prolongados.
Este análisis de series largas de datos, cambia completamente las posibilidades de abordaje. Ya no es estar a la espera sino planificar niveles de riesgo y crear estrategias de respuesta a estos. Esta predicción no es un fenómeno oracular o de adivinación sino identificar ventanas o bandas, más precisamente, de riesgo. Con estos datos no se trata ya, de afirmar si algo “va o no a pasar”, sino saber cuándo las probabilidades de que algo ocurra son mayores.
De alguna manera es empezar a parecerse a otras áreas de predicción probabilísticas, quizás la más simple es la de los fenómenos climáticos o entre de ellos los pronósticos meteorológicos que son útiles para decidir y planificar respuestas pero obviamente no se trata de información que permita decretar con certeza. Por ejemplo, hoy sabemos que el cambio climático ocasiona ciertos fenómenos en diversas partes del mundo y eso hace que ciertos eventos, como los incendios forestales, no sean prevenibles con certeza, pero si se sabe cuándo y cuáles son los factores de riesgo. Eso permite pasar a una postura por parte del paciente, en el caso que nos ocupa, de índole proactiva y no como diría Coetzee (o Kavafis), “esperando (angustiosamente) a los bárbaros”.
La introducción de estos dispositivos, permite en caso de estructurar estos adecuadamente con el tratamiento, planificación, mayor autonomía, y quizás más profundamente, dignidad. Pensar en ventanas de riesgo puede transformar una vida gobernada por el azar y la incertidumbre en una vida con margen de maniobra. Así, planificar qué días pueden ser de mayor o menor riesgo permite adecuar actividades, y no por eso paralizarse. Esto lleva a algo interesante: el paciente, en la incertidumbre, aprende de manera comportamental que su vida es ingobernable ante el riesgo de accidentes. Saber cuándo son más probables permite recuperar el grado de control, sabiendo que hay momentos de mayor o menor vulnerabilidad.
Otro aspecto es saber que no necesito tener una guardia o sostén permanente sino que algunos dispositivos pueden detectar patrones durante el sueño y hasta notificar de manera automática a quienes pueden proveer de ayuda, profesional, familiar etc. El centro no es que signifique “curación”, son algo más inmediato y concreto como recuperar control.
El nuevo problema: la psicología de vivir con riesgo probabilístico
Esto nos aleja de ciertos temas pero hay otros que emergen: la predicción probabilística, y parcial por ende, no solo tranquiliza sino que también puede alterar la mente. Este dilema es el que vivimos en otras áreas y es como vivir con más información y qué hacer con ella, sin por ello convertirse en su esclavo, casi en un personaje de un episodio de Black Mirror.
Así aparecen nuevos problemas que aunque todavía no tenemos suficientes datos, ya empiezan a ser reportados, como la ansiedad anticipatoria. La ansiedad en definitiva es un estado de alerta, pero que pasa cuando pasa de ser difusa “puede pasar en cualquier momento”, a “hoy el riesgo es alto”. Algunos podrán manejar esto y será liberador, pero en otros, puede disparar hipervigilancia, evitación, insomnio o pánico anticipatorio.
Dado que el riesgo se “mide”, y lo medido a veces se vuelve obsesivo, la eclosión de estructuras obsesivas es un peligro real. Otro problema puede ser la fantasía o la ilusión de certeza, si una probabilidad se malinterpreta como garantía. Si el concepto de probabilidad no es claro, como vemos incluso en persona que manejan criterios estadísticos, puede aparecer frustración, culpa (“me confié”), discusiones familiares y, peor aún, decisiones peligrosas basadas en una falsa seguridad. En definitiva, retroceder un “par de casilleros” ya que pueden pasan a desconfiar de toda información (“el pronóstico del clima nunca acierta”).
Otro factor a imaginar puede ser que esta tecnología de vigilancia, puede pasar o ser vivida como de control. El entorno puede consciente o inconscientemente creer que en base a ese monitoreo puede indicar cuáles son las conductas adecuadas, y así el sujeto perder autonomía. La dinámica familiar que debe ser sostenida por otro tipo de intervenciones, puede causar que en un exceso de cuidado, se restrinja a la persona y perder así autonomía. En ese sentido un dispositivo útil puede convertirse en un instrumento de vigilancia doméstica.
Como en todo cambio de paradigma desaparecen ciertos problemas que son resueltos en esa nueva perspectiva, pero aparecen otros, y este es el giro psicológico del paradigma: donde antes el problema era el estigma social; ahora tenemos que el manejo del riesgo, implica aprender a convivir con probabilidades pero sin ser prisionero de ellas, o del dispositivo.
Lo que es claro que si bien la tecnología puede sumar, no reemplaza lo básico, lo que sabemos con certeza. Ningún dispositivo o algoritmo reemplaza (al menos por el momento) al diagnóstico clínico. Tampoco tener esos dispositivos implica relevar el peso en ellos y dejar de hacer lo que se sabe funciona. Ningún “semáforo” sirve si el paciente descuida sueño, adherencia y seguimiento, o el consumo de estimulantes o sedantes con acción en el sistema nervioso.
Quizás el eje es ser cautos y entender que esta nueva información no reemplaza todo y no pasa a ser la forma de “evitar toda crisis”, sino que con más datos podemos, en caso de usarlos adecuadamente, reducir el riesgo: no se trata de más ni menos. Así los nuevos mitos no son “si el wearable dice ‘verde’, estoy a salvo”: es menor riesgo, pero no riesgo cero.
Esto es equiparable a confiarse ciegamente en dispositivos cardiovasculares y creer que eso impide un infarto. Otro es: “Si es tecnología, es objetiva e infalible”. El control debe ser el criterio clínico. También suponer que la compra y uso sin el control médico es posible o que reemplaza medicación y controles. Es una capa adicional, pero no un sustituto.
En conclusión, la epilepsia está dejando atrás una narrativa ligada al estigma y la “maldición” imprevisible, para entrar lentamente en otra más moderna que es la gestión del riesgo. Las posibilidades son evidentes, particularmente devolver autonomía y dignidad, pero también está el desafío nuevo de aprender a vivir con pronósticos probabilísticos, sin por eso caer en el terror de las alertas ni en la ilusión de certeza, un fenómeno similar a otras áreas de avance tecnológico. Frente a esto, el abordaje en el futuro deberá incluir la capacitación de pacientes familiares y personal tratante, en la cual la tecnología nos permita ser más libres y no más vigilados o dependientes de ella.
* El doctor Enrique De Rosa Alabaster se especializa en temas de salud mental. Es médico psiquiatra, neurólogo, sexólogo y médico legista
