{"id":75137,"date":"2026-06-28T05:00:00","date_gmt":"2026-06-28T05:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/lobosnews.com.ar\/index.php\/2026\/06\/28\/por-que-la-pesquisa-neonatal-puede-cambiar-la-vida-de-un-recien-nacido\/"},"modified":"2026-06-28T13:35:35","modified_gmt":"2026-06-28T13:35:35","slug":"por-que-la-pesquisa-neonatal-puede-cambiar-la-vida-de-un-recien-nacido","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/lobosnews.com.ar\/index.php\/2026\/06\/28\/por-que-la-pesquisa-neonatal-puede-cambiar-la-vida-de-un-recien-nacido\/","title":{"rendered":"Por qu\u00e9 la pesquisa neonatal puede cambiar la vida de un reci\u00e9n nacido"},"content":{"rendered":"

\"La<\/p>\n

La pesquisa neonatal<\/b><\/span>, conocida como \u201cprueba del tal\u00f3n\u201d, permite detectar enfermedades graves en reci\u00e9n nacidos<\/b> antes de que aparezcan los s\u00edntomas y comenzar el tratamiento de manera temprana. En Argentina<\/b>, la atrofia muscular espinal<\/b><\/span> (AME), una enfermedad gen\u00e9tica progresiva que afecta a uno de cada 10.000 beb\u00e9s y puede provocar da\u00f1o neurol\u00f3gico irreversible, a\u00fan no forma parte del programa nacional obligatorio, aunque un proyecto de ley para incorporarla ya tiene media sanci\u00f3n del Senado y espera tratamiento en Diputados. <\/p>\n

En el marco del D\u00eda Internacional de la Pesquisa Neonatal<\/b>, que se conmemora este domingo 28 de julio, especialistas y organizaciones de pacientes insisten en que el diagn\u00f3stico precoz mejora notablemente el pron\u00f3stico, reduce costos a largo plazo y garantiza mayor equidad en el acceso a la salud. Mendoza ya incorpor\u00f3 la detecci\u00f3n de AME<\/span>, y la campa\u00f1a #dAMEunminuto <\/b>busca visibilizar la necesidad de implementar esta medida en todo el pa\u00eds.<\/p>\n

Por qu\u00e9 detectar la AME antes de los s\u00edntomas cambia el pron\u00f3stico<\/h2>\n

La AME es una enfermedad gen\u00e9tica progresiva que<\/b> afecta a las neuronas motoras<\/b>, encargadas de controlar los m\u00fasculos voluntarios. Puede comprometer funciones esenciales como el movimiento, la respiraci\u00f3n o la alimentaci\u00f3n, y en sus formas m\u00e1s graves puede causar consecuencias serias desde los primeros meses de vida.<\/p>\n

\"La<\/p>\n

El Dr. Javier Muntadas<\/b>, neur\u00f3logo infantil, advierte que el momento del diagn\u00f3stico resulta decisivo porque \u201cel da\u00f1o neurol\u00f3gico puede comenzar antes de que aparezcan los primeros s\u00edntomas\u201d.<\/b> El especialista explica que esa ventana cl\u00ednica permite identificar a los beb\u00e9s en una etapa presintom\u00e1tica, cuando todav\u00eda existen motoneuronas sanas, y es posible \u201ciniciar el abordaje m\u00e9dico en el momento en que puede generar mayor impacto\u201d.<\/b><\/p>\n

La prueba del tal\u00f3n se realiza con gotas de sangre<\/b> en los primeros d\u00edas de vida para detectar enfermedades cong\u00e9nitas o condiciones m\u00e9dicas de forma precoz. Hoy, el estudio obligatorio en el pa\u00eds detecta seis patolog\u00edas<\/b>: hipotiroidismo cong\u00e9nito primario, fenilcetonuria, hiperplasia suprarrenal cong\u00e9nita, fibrosis qu\u00edstica, galactosemia y deficiencia de biotinidasa. <\/p>\n

El costo sanitario y familiar del diagn\u00f3stico tard\u00edo<\/h2>\n

La AME sigue fuera del Programa Nacional de Pesquisa Neonatal, mientras la campa\u00f1a #dAMEunminuto<\/b> busca visibilizar el reclamo. El proyecto para sumar esta enfermedad ya pas\u00f3 por el Senado de la Naci\u00f3n<\/b> y aguarda su debate en la C\u00e1mara de Diputados. Si no avanza dentro de los plazos legislativos, la iniciativa podr\u00eda perder estado parlamentario y obligar a reiniciar un tr\u00e1mite que familias, especialistas y organizaciones de pacientes impulsan desde hace a\u00f1os.<\/p>\n

\"La<\/p>\n

La incorporaci\u00f3n de la AME al tamizaje tambi\u00e9n se discute por su impacto sobre los recursos de salud. Un informe de la Oficina de Presupuesto del Congreso<\/b> calcul\u00f3 que la pesquisa universal requerir\u00eda una inversi\u00f3n neta de $74.000 millones<\/b> para el sistema de salud consolidado y de $43.700 millones para el Estado nacional durante el primer a\u00f1o.<\/p>\n

Ese mismo an\u00e1lisis proyect\u00f3 que, a lo largo de la vida de los pacientes, la detecci\u00f3n temprana permitir\u00eda un ahorro neto del 6% para el sistema de salud consolidado y del 11%<\/b> para el Estado nacional. El c\u00e1lculo contempla costos que el diagn\u00f3stico tard\u00edo suele agravar, como hospitalizaciones recurrentes, cirug\u00edas, soporte ventilatorio, alimentaci\u00f3n por gastrostom\u00eda y otras complicaciones de alta complejidad.<\/p>\n

El impacto tambi\u00e9n alcanza a los hogares. Cuando el diagn\u00f3stico llega tarde, muchas familias deben reorganizar traslados, terapias, asistencia permanente, internaciones y su situaci\u00f3n laboral para atender al ni\u00f1o.<\/p>\n

Mariel Centuri\u00f3n<\/b>, presidenta de Familias AME Argentina (FAME)<\/b>, vincula ese efecto con la urgencia del proyecto: \u201cEsperamos que esta ley sea una realidad en 2026. La pesquisa neonatal no solo mejora la vida del ni\u00f1o, sino tambi\u00e9n la de sus cuidadores: puede disminuir hospitalizaciones, evitar el avance de la discapacidad y reducir la necesidad de soportes invasivos. Detectar la AME antes del inicio de los s\u00edntomas cambia radicalmente el pron\u00f3stico\u201d.<\/p>\n

Mendoza abre el debate sobre una pol\u00edtica nacional<\/h2>\n

En mayo de este a\u00f1o, Mendoza incorpor\u00f3 la detecci\u00f3n de la AME a la pesquisa neonatal y se convirti\u00f3 en la primera provincia en hacerlo<\/b>. Para familias y especialistas, ese antecedente mostr\u00f3 que la aplicaci\u00f3n de la medida es posible y volvi\u00f3 m\u00e1s urgente la discusi\u00f3n sobre su extensi\u00f3n al resto del pa\u00eds.<\/p>\n

Vanina S\u00e1nchez<\/b>, integrante de Familias AME Argentina, plante\u00f3 que \u201cincorporar la AME al estudio obligatorio es una decisi\u00f3n concreta para darles a todos los beb\u00e9s la misma oportunidad\u201d. Y subray\u00f3: \u201cPara las familias, la pesquisa neonatal significa la posibilidad de llegar antes y que un diagn\u00f3stico no dependa del azar, del lugar de nacimiento o del recorrido que cada familia logre hacer dentro del sistema de salud\u201d. <\/p>\n

\"Especialistas<\/p>\n

Muntadas, por su parte, agreg\u00f3: \u201cLa pesquisa neonatal es una herramienta que ya existe, que forma parte del cuidado habitual de los reci\u00e9n nacidos y que puede actualizarse a medida que avanzan la ciencia, el diagn\u00f3stico y los tratamientos disponibles. La pregunta ya no es si podemos detectar antes, sino qu\u00e9 falta para que esa oportunidad llegue a todos los beb\u00e9s del pa\u00eds<\/b>\u201d.<\/p>\n

El reclamo apunta a que la detecci\u00f3n temprana deje de depender de la provincia de nacimiento, de la cobertura o del recorrido de cada hogar dentro del sistema de salud. La demanda pasa ahora por extender a todos los reci\u00e9n nacidos una herramienta que ya existe y que una provincia ya puso en marcha.<\/p>\n

\"Una<\/p>\n

En este contexto, desde Familias AME Argentina<\/b> se impulsa la campa\u00f1a #dAMEunminuto<\/b>, porque cada minuto cuenta, una iniciativa de concientizaci\u00f3n que busca visibilizar la importancia de incorporar la AME a la pesquisa neonatal y reforzar un mensaje central: en esta enfermedad, el tiempo importa. <\/p>\n

La campa\u00f1a invita a familias, profesionales de la salud, organizaciones, periodistas y a la comunidad en general a sumarse compartiendo informaci\u00f3n y mensajes de apoyo para que la detecci\u00f3n temprana de AME sea una realidad en todo el pa\u00eds.<\/p>\n

C\u00f3mo se aplicar\u00e1 en Mendoza<\/h2>\n

La decisi\u00f3n se bas\u00f3 en un acuerdo con el laboratorio Novartis<\/b>, quien suministrar\u00e1 kits de detecci\u00f3n durante los pr\u00f3ximos 24 meses, mientras que la provincia aportar\u00e1 infraestructura y personal para realizar la prueba en hospitales y cl\u00ednicas, seg\u00fan pudo saber Infobae<\/b><\/span>.<\/b><\/p>\n

\"El<\/p>\n

El anuncio lleg\u00f3 en un contexto de avances a nivel nacional <\/b>en terapias para la patolog\u00eda. En 2025, el Ministerio de Salud <\/b>anunci\u00f3 la adquisici\u00f3n de tratamientos contra la AME mediante un acuerdo de riesgo compartido <\/b>con Novartis, es decir, un esquema de pago por resultados.<\/p>\n

La Ley 26.279 <\/b>\u2014sancionada en 2007\u2014 prev\u00e9 que el listado de enfermedades del programa nacional de pesquisa neonatal <\/b>se revise de forma peri\u00f3dica, en l\u00ednea con los avances cient\u00edficos y la disponibilidad de nuevas herramientas diagn\u00f3sticas y terap\u00e9uticas. No obstante, desde su aprobaci\u00f3n, la norma no fue actualizada y el esquema nacional no incorpor\u00f3 nuevas patolog\u00edas en casi 20 a\u00f1os.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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