![\"La](\"https:\/\/lobosnews.com.ar\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/epilepsia-en-argentina-los-tres-derechos-mas-vulnerados-y-como-exigirlos.jpg\")
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En Argentina, m\u00e1s de 300 mil personas conviven con <\/b>epilepsia<\/b><\/span>, una enfermedad neurol\u00f3gica cr\u00f3nica que requiere tratamientos continuos y acceso garantizado a medicaci\u00f3n y estudios m\u00e9dicos. Aunque la Ley de Epilepsia 25.404<\/b> y otras normativas aseguran derechos fundamentales para estos pacientes, en la pr\u00e1ctica muchos enfrentan obst\u00e1culos que afectan su salud y calidad de vida. Es por eso que este domingo 24 de mayo se conmemora el D\u00eda de los Derechos de las Personas con Epilepsia<\/b>, una fecha destinada a visibilizar la problem\u00e1tica, derribar prejuicios y recordar la importancia de cumplir la legislaci\u00f3n vigente.<\/p>\n Las principales dificultades se concentran en tres \u00e1reas: acceso a medicamentos y estudios, respeto por la medicaci\u00f3n indicada por el m\u00e9dico<\/b> y posibilidad real de inclusi\u00f3n en la escuela, el trabajo y otros \u00e1mbitos sociales<\/b>. La experiencia de familias, profesionales y organizaciones muestra que la brecha entre la ley y la realidad cotidiana sigue siendo amplia, y obliga a reclamar constantemente por derechos que ya est\u00e1n reconocidos pero no siempre se cumplen.<\/p>\n El acceso a los medicamentos anticonvulsivos<\/b> y a los estudios m\u00e9dicos es uno de los derechos m\u00e1s vulnerados. La doctora Paula Ivarola<\/b>, neur\u00f3loga infantil del Hospital Garrahan, explic\u00f3: \u201cA la gran mayor\u00eda de mis pacientes, que no cuentan con obra social, se les dificulta que los municipios le entreguen las medicaciones. Y si se la dan, cada vez le facilitan menos muestras. Muchas de esas medicaciones son b\u00e1sicas para la epilepsia; las de alto costo directamente no las entregan\u201d<\/b>. <\/p>\n Incluso quienes cuentan con obra social deben tramitar el certificado de discapacidad para acceder a la cobertura total, aunque con frecuencia persisten trabas administrativas y demoras en la entrega. Los tratamientos innovadores y los estudios gen\u00e9ticos quedan fuera del alcance de muchas familias por falta de cobertura, lo que genera desigualdad en el acceso a la salud.<\/p>\n La Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS)<\/b> estima que hasta un 70% de las personas con epilepsia podr\u00eda vivir sin convulsiones si recibe un tratamiento adecuado, pero advierte que en los pa\u00edses de ingresos bajos y medios el acceso es m\u00e1s restrictivo. El costo econ\u00f3mico y la burocracia para obtener medicamentos de alto valor, como el cannabidiol (CBD)<\/b><\/span>, aprobado para epilepsias graves, son trabas frecuentes. Los testimonios de madres revelan el impacto emocional y el desgaste que provoca el sistema: una de ellas debi\u00f3 recurrir a la justicia para que su hijo recibiera la medicaci\u00f3n indicada.<\/p>\n Otra problem\u00e1tica central es la tendencia de las obras sociales y prestadores p\u00fablicos a sustituir medicamentos recetados por alternativas m\u00e1s baratas, sin considerar la eficacia individual. Seg\u00fan la doctora Marina Can\u00e9<\/b>, jefa del servicio de neurolog\u00eda del Hospital de Ni\u00f1os Sor Mar\u00eda Ludovica de La Plata, el inconveniente es que no siempre tienen la misma eficacia e incluso \u201chay estudios que demuestran que los cambios compulsivos pueden ser perjudiciales para la efectividad de los tratamientos\u201d<\/b>. La OMS advierte que la adherencia estricta al tratamiento es fundamental para controlar la enfermedad, y que los cambios no supervisados pueden aumentar el riesgo de crisis epil\u00e9pticas.<\/p>\n El acceso a tratamientos innovadores, como el f\u00e1rmaco Convupidiol, del laboratorio argentino Alef Medical<\/b>, ha demostrado ser eficaz en casos de epilepsias graves. Un estudio internacional publicado en la revista Epilepsy & Behavior<\/i> report\u00f3 que casi la mitad de los pacientes tratados logr\u00f3 una reducci\u00f3n superior al 50% en la frecuencia de crisis. Sin embargo, la obtenci\u00f3n de estos medicamentos suele estar rodeada de tr\u00e1mites complejos y negativas administrativas.<\/p>\n La tercera \u00e1rea donde se vulneran derechos es la inclusi\u00f3n educativa, laboral y social<\/b>. La ley argentina exige igualdad de oportunidades, pero la pr\u00e1ctica muestra que muchas escuelas y lugares de trabajo no est\u00e1n preparados para recibir a personas con epilepsia ni cuentan con protocolos de actuaci\u00f3n ante una crisis. \u201cEl derecho m\u00e1s vulnerado en pacientes epil\u00e9pticos en la infancia es la igualdad de oportunidades sobre todo en educaci\u00f3n, deportes y vida social<\/b>. Esto viene de la mano del estigma que todav\u00eda existe sobre la enfermedad\u201d, se\u00f1al\u00f3 Can\u00e9<\/b>.<\/p>\n La OMS destaca que el estigma y la discriminaci\u00f3n afectan la calidad de vida de quienes padecen epilepsia y de sus familias. Seg\u00fan el Hospital Cl\u00ednic de Barcelona<\/b>, el diagn\u00f3stico puede provocar rechazo y aislamiento social, aunque, con el tratamiento adecuado, la mayor\u00eda de las personas puede llevar una vida normal. La falta de informaci\u00f3n y la presencia de mitos llevan a muchas familias a ocultar el diagn\u00f3stico o evitar situaciones que podr\u00edan exponerlos a la discriminaci\u00f3n.<\/p>\n Frente a la negativa o demora en la entrega de medicaci\u00f3n y la falta de respuesta ante los reclamos, el recurso habitual de las familias es insistir con presentaciones administrativas, notas formales y la intervenci\u00f3n de los m\u00e9dicos tratantes. \u201cMuchas familias cuentan que, aun con diagn\u00f3stico y receta m\u00e9dica, la autorizaci\u00f3n tarda semanas o directamente es rechazada sin explicaciones claras\u201d,<\/b> explica la abogada Nadia Bausinger<\/b>. Cuando el camino administrativo no funciona, la \u00fanica alternativa suele ser el reclamo judicial.<\/p>\n La OMS subraya que el impacto emocional de la epilepsia y de la incertidumbre sobre el acceso al tratamiento es alto. El temor a quedarse sin medicaci\u00f3n, la carga econ\u00f3mica y el desgaste de pelear por derechos reconocidos provocan ansiedad y afectan la salud mental de los pacientes y sus familias.<\/p>\n De acuerdo con la Mayo Clinic<\/b>, la epilepsia puede manejarse exitosamente si el tratamiento es adecuado y continuo. Recomiendan mantener h\u00e1bitos de sue\u00f1o, evitar el alcohol y las situaciones de estr\u00e9s, y contar con apoyo social y emocional. El Hospital Cl\u00ednic de Barcelona<\/b> tambi\u00e9n destaca el valor de la intervenci\u00f3n psicol\u00f3gica y la importancia de la informaci\u00f3n para reducir el miedo y los prejuicios.<\/p>\n A pesar de las leyes y los avances m\u00e9dicos, la experiencia cotidiana revela que las personas con epilepsia en Argentina<\/b> deben enfrentar trabas que afectan su calidad de vida y requieren un esfuerzo permanente para hacer valer derechos que ya est\u00e1n escritos.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" En Argentina, m\u00e1s de 300 mil personas conviven con epilepsia, una enfermedad neurol\u00f3gica cr\u00f3nica que requiere tratamientos continuos y acceso garantizado a medicaci\u00f3n y estudios m\u00e9dicos. 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