![\"En](\"https:\/\/lobosnews.com.ar\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/de-monte-grande-a-bangkok-el-viaje-silencioso-de-erick-y-la-batalla-de-su-mama-para-vencer-un-diagnostico-desafiante.jpg\")
<\/p>\n<\/p>\n
La vida de Erick Ruiz<\/b> transcurre entre paredes que se asemejan m\u00e1s a una cl\u00ednica que a una vivienda familiar en Monte Grande<\/b>. Hoy, con casi 6 a\u00f1os<\/b>, su cotidianidad est\u00e1 marcada por la aparatolog\u00eda m\u00e9dica<\/b> y la presencia constante de especialistas.<\/p>\n
Cada ma\u00f1ana, el primer paso es una nebulizaci\u00f3n. El respirador nocturno reseca las v\u00edas respiratorias y la c\u00e1nula que lleva incrementa la producci\u00f3n de moco. Es necesario aflojarlo apenas despierta.<\/p>\n
Luego sigue la higiene y el cepillado de dientes. A Erick le gusta mirar dibujos animados antes de comenzar lo que ser\u00e1 una marat\u00f3n de terapias: tiene una sesi\u00f3n por la ma\u00f1ana, otra al mediod\u00eda y la \u00faltima a las 19 horas. <\/b><\/p>\n
El ba\u00f1o representa un desaf\u00edo log\u00edstico y f\u00edsico: mide un metro quince y tiene un peso considerable. Erick no camina, por lo que es necesario trasladarlo de la silla a la ba\u00f1era y, luego, a la cama. <\/p>\n
\u2014Cuesta… <\/b>\u2014dice su madre Natalia <\/b>haciendo un silencio. <\/b>Ocuparse 24\/7 requiere ser precisa con los horarios y rutinas, pero tambi\u00e9n al momento de sincerarse\u2014. Cuesta un mont\u00f3n<\/b>.<\/p>\n
![\"La](\"https:\/\/lobosnews.com.ar\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/de-monte-grande-a-bangkok-el-viaje-silencioso-de-erick-y-la-batalla-de-su-mama-para-vencer-un-diagnostico-desafiante-1.jpg\")
<\/p>\n
A las 20:30, Erick ya duerme. La jornada finaliza temprano. Es el fin de otro d\u00eda de su hijo que tiene s\u00edndrome PURA, una Enfermedad Poco Frecuente (EPOF).<\/b> <\/p>\n
El s\u00edndrome PURA<\/b> es un trastorno neurol\u00f3gico de origen gen\u00e9tico identificado por primera vez en 2014. Afecta el desarrollo del sistema nervioso<\/b> y se manifiesta con retraso en el desarrollo, discapacidad intelectual, convulsiones, hipoton\u00eda y dificultades para la alimentaci\u00f3n y la respiraci\u00f3n. La causa es una alteraci\u00f3n en el gen PURA, ubicado en el cromosoma 5, que codifica la prote\u00edna PUR_ALFA, esencial para la replicaci\u00f3n del ADN y el desarrollo cerebral. Cuando una de las dos copias del gen presenta errores o deleciones, se desencadena la enfermedad, que seg\u00fan datos de la Asociaci\u00f3n PURA Syndrome Global<\/b>, solo est\u00e1 registrada en 465 personas en el mundo<\/b>.<\/p>\n
El resto del tiempo, Erick tiene sus propios espacios: ve televisi\u00f3n, juega, escucha cuentos. \u201cEs un ni\u00f1o feliz, que se comunica mediante gestos, miradas y algunos balbuceos.<\/b> Es muy afectuoso y le gusta llamar la atenci\u00f3n, en el sentido de que prefiere que uno est\u00e9 cerca de \u00e9l\u201d, describe su madre a Infobae,<\/b> quien sabe de enfermer\u00eda las 24 horas, kinesiolog\u00eda respiratoria y motora de lunes a s\u00e1bado. La fonoaudi\u00f3loga es otra experta que acude dos veces por semana a su casa. Adem\u00e1s, recibe terapia ocupacional con orientaci\u00f3n sensorial y rehabilitaci\u00f3n visual.<\/p>\n
Natalia sabe operar todo un equipamiento: el respirador, el aspirador, el concentrador de ox\u00edgeno y la bomba de alimentaci\u00f3n. Tambi\u00e9n realiza el recambio de la c\u00e1nula y el bot\u00f3n g\u00e1strico.<\/p>\n
A esto se suma la gesti\u00f3n mensual de tr\u00e1mites para garantizar la provisi\u00f3n de insumos y medicaci\u00f3n. \u201cTodos los d\u00edas estamos pendientes de realizar los tr\u00e1mites correspondientes, para que no le falte ning\u00fan tipo de insumo y medicaci\u00f3n durante cada mes\u201d, relata. No se trata de un tr\u00e1mite \u00fanico: \u201cHay que generarlos, autorizarlos. Como cuidadora es dif\u00edcil porque cualquier mam\u00e1 prioriza siempre a su hijo y dej\u00e1s de hacer muchas cosas para ellos.<\/b> En mi caso, es estar cien por ciento a cargo del cuidado de \u00e9l\u201d.<\/p>\nAmor, aprendizaje y desgaste emocional<\/h2>\n
![\"Natalia](\"https:\/\/lobosnews.com.ar\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/de-monte-grande-a-bangkok-el-viaje-silencioso-de-erick-y-la-batalla-de-su-mama-para-vencer-un-diagnostico-desafiante-2.jpg\")
<\/p>\n
Natalia<\/b> aprendi\u00f3, paso a paso, todo lo necesario sobre el cuidado intensivo infantil.<\/b> La exigencia f\u00edsica se ha convertido, con el tiempo, en desgaste. <\/p>\n
El peso emocional tambi\u00e9n se hace presente:<\/p>\n
\u2014Actualmente estoy en tratamiento por depresi\u00f3n<\/b>. Gracias a Dios lo llevo bien.<\/p>\n
Natalia cuenta que est\u00e1 contenida por profesionales y, obviamente, en el medio hay muchos momentos de baj\u00f3n. Dice, tambi\u00e9n, le encantar\u00eda en alg\u00fan momento poder tener un poco m\u00e1s de espacio para su independencia,<\/b> para desarrollarse un poco m\u00e1s como individuo y como mujer: <\/b><\/p>\n
\u2014En este momento no me est\u00e1 siendo posible.<\/b><\/p>\n
Aunque enfrent\u00f3 situaciones cr\u00edticas \u2014como los tres paros cardiorrespiratorios<\/b> que Erick tuvo siendo beb\u00e9, las internaciones y emergencias\u2014, ella contin\u00faa al frente. El temor a no estar para su hijo es constante. \u201cSiempre el miedo est\u00e1: \u00bfy si un d\u00eda no estoy, qu\u00e9 va a pasar con \u00e9l y qui\u00e9n lo va a cuidar?\u201d, <\/b>se pregunta.<\/p>\n
![\"Solo](\"https:\/\/lobosnews.com.ar\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/de-monte-grande-a-bangkok-el-viaje-silencioso-de-erick-y-la-batalla-de-su-mama-para-vencer-un-diagnostico-desafiante-3.jpg\")
<\/p>\n
En 2021, la historia de Erick Ruiz<\/b> se public\u00f3 en Infobae<\/b><\/i> <\/span>como un caso \u00fanico en Buenos Aires<\/b>: el s\u00edndrome PURA afectaba entonces a cuatro ni\u00f1os en Argentina<\/b> y a poco m\u00e1s de 300 personas en el mundo.<\/p>\n El diagn\u00f3stico fue una odisea.<\/b> La muestra gen\u00e9tica debi\u00f3 enviarse a Alemania, ya que en el pa\u00eds no exist\u00eda el estudio requerido. El proceso incluy\u00f3 recursos legales y gastos. Las obras sociales y prepagas cubr\u00edan \u00fanicamente la medicaci\u00f3n, excluyendo tratamientos clave. <\/p>\n El tiempo trajo algunas mejoras pero en Argentina, las opciones para tratar el s\u00edndrome PURA contin\u00faan siendo m\u00ednimas. Los tratamientos actuales abordan solo los s\u00edntomas, no la causa. Hoy, Natalia <\/b>observa el exterior con esperanza. Busca que Erick viaje a Bangkok, Tailandia<\/b>, al Better Being Hospital (BBH)<\/b>, un centro especializado en terapias regenerativas y personalizadas para enfermedades raras.<\/p>\n All\u00ed, el tratamiento principal se basa en c\u00e9lulas madre bajo protocolos hospitalarios y supervisi\u00f3n m\u00e9dica, con registro de avances documentados en casos internacionales. <\/p>\n \u201cErick tiene que estar internado durante un mes y recibe diferentes terapias y otros tratamientos que acompa\u00f1an y potencian esto que \u00e9l va a recibir\u201d, explica. Otros ni\u00f1os ya fueron tratados y presentaron mejoras. Natalia, que en este momento le falta dinero para poder pagar el costoso viaje, se\u00f1ala esperanzada: \u201cUno de los avances m\u00e1s importantes del lugar es el tratamiento de la epilepsia, porque el s\u00edndrome PURA tiene un tipo de epilepsia que es bastante incontrolable<\/b>\u201d.<\/p>\n En Argentina<\/b> existen tratamientos con c\u00e9lulas madre, pero ninguno espec\u00edfico para el s\u00edndrome PURA ni con abordaje certificado en centros m\u00e9dicos pedi\u00e1tricos enfocados en enfermedades gen\u00e9ticas poco frecuentes. El hospital tailand\u00e9s es uno de los pocos en el mundo que investiga y aborda estas patolog\u00edas en pediatr\u00eda.<\/b><\/p>\n La familia promueve campa\u00f1as en redes sociales \u2014Todos por Erick<\/i>\u2014 para recaudar fondos y dar visibilidad a la causa. El objetivo es concreto, tan peque\u00f1o como inmenso a la vez: \u201cMi aspiraci\u00f3n como mam\u00e1 es que pueda caminar un poco, que pueda decir algunas palabras, que alg\u00fan d\u00eda pueda dejar el respirador durante la noche.<\/b> Los m\u00e9dicos creen que lo va a necesitar de por vida. Tengo la esperanza de que con este tratamiento no sea as\u00ed\u201d.<\/b><\/p>\n No han sido f\u00e1ciles estos cinco a\u00f1os. En la memoria de Natalia<\/b> permanece una noche en que Erick<\/b> sufri\u00f3 tres paros cardiorrespiratorios<\/b> en su hogar. \u201cFue una situaci\u00f3n muy traum\u00e1tica, porque de repente el satur\u00f3metro, que es el aparato que marca los signos vitales, qued\u00f3 en cero. Erick pas\u00f3 de tener cachetes rosados a negros en dos segundos\u201d,<\/b> refiere.<\/p>\n La reacci\u00f3n fue inmediata. Le practicaron reanimaci\u00f3n cardiopulmonar y lograron sacarlo del paro. Subieron al auto y se dirigieron de urgencia a la cl\u00ednica.<\/p>\n En el trayecto, Erick tuvo otro paro <\/b>y aqu\u00ed los detalles del relato de Natalia determinan el valor de las necesidades. Uno es que aquel auto: ya no lo tinenen m\u00e1s.<\/b> Hubo que venderlo para poder pagar en ese entonces parte de los tratamientos. El otro es la cercan\u00eda a la cl\u00ednica: era de solo 10 minutos.<\/b> En auto, claro. All\u00ed, en ese lapso, lo volvieron a sacar de un segundo paro. \u201cCuando est\u00e1bamos llegando le dio otro\u201d, relata Natalia, quien al llegar a terapia intensiva, entreg\u00f3 a su hijo, cuenta, \u201cliteralmente muerto, sin signos vitales\u201d. <\/p>\n Su madre no recibi\u00f3 novedades hasta las nueve de la noche, cuando la m\u00e9dica inform\u00f3 que hab\u00edan logrado estabilizarlo, aunque la respiraci\u00f3n segu\u00eda comprometida.<\/p>\n La espera se extendi\u00f3. Se hicieron las 11 de la noche y no le permit\u00edan verlo porque segu\u00eda en estado cr\u00edtico, con pron\u00f3stico incierto. <\/p>\n Natalia recuerda: \u201cTen\u00eda que estar preparada porque al haber estado un tiempo sin ox\u00edgeno en el cerebro, no sab\u00edamos con qu\u00e9 nos \u00edbamos a encontrar. No sab\u00edamos si se iba a despertar, si iba a quedar en estado vegetativo, si iba a tener alg\u00fan tipo de secuela\u201d.<\/p>\n Erick<\/b> despert\u00f3 a las tres de la tarde del d\u00eda siguiente. Lo hizo pataleando y con una sonrisa, as\u00ed lo recuerda su madre. \u201cDios se lo llev\u00f3 un ratito y me lo devolvi\u00f3 un poco mejor<\/b>, porque a partir de ah\u00ed empez\u00f3 a tener unas cuantas mejoras. No hay ninguna secuela de ese paro\u201d, afirma.<\/p>\n Natalia, que vive pendiente del sonido de los equipos m\u00e9dicos y los turnos con especialistas, que aprendi\u00f3 a operar respiradores, a gestionar insumos y coordinar terapias entre dibujos animados y tr\u00e1mites interminables, que sabe de enfermer\u00eda y rehabilitaciones, de miedos y esperanzas, que se acostumbr\u00f3 a postergar sus propios deseos, a enfrentar emergencias y a buscar todos los d\u00edas una nueva oportunidad para su hijo, dice para cerrar: \u201cYo, adem\u00e1s de sentir amor como mam\u00e1 por \u00e9l, siento admiraci\u00f3n. Me recuerda que si \u00e9l puede, yo puedo. <\/b>Fuera de todo lo que le pasa, \u00e9l es un ni\u00f1o feliz <\/b>y creo que eso es as\u00ed porque es un nene muy amado\u201d.<\/b><\/p>\n Quienes quieran ayudar pueden hacerlo en:<\/b><\/p>\n MADANARU.MP (Mercado Pago)<\/p>\n TODOSXERICK (Banco Provincia)<\/p>\n @erickna792 (Paypal)<\/p>\n Titular de todas las cuentas : Maria Daniela Natalia Ruiz<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" La vida de Erick Ruiz transcurre entre paredes que se asemejan m\u00e1s a una cl\u00ednica que a una vivienda familiar en Monte Grande. Hoy, con casi 6 a\u00f1os, su cotidianidad est\u00e1 marcada por la aparatolog\u00eda m\u00e9dica y la presencia constante de especialistas. Cada ma\u00f1ana, el primer paso es una nebulizaci\u00f3n. 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<\/p>\nTres paros card\u00edacos y una sonrisa al despertar<\/h2>\n
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