![\"Dar\u00edo](\"https:\/\/lobosnews.com.ar\/wp-content\/uploads\/2026\/02\/el-dario-de-antes-de-la-enfermedad-ya-murio-la-cruda-reflexion-de-loperfido-sobre-el-ela-dos-meses-antes-de-morir.jpg\")
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\u201cYo prefiero vivirlo as\u00ed, sin consuelo ni ning\u00fan Dios con quien enojarme\u201d, <\/b>reflexion\u00f3 Dar\u00edo Lop\u00e9rfido<\/b> en diciembre del a\u00f1o pasado sobre la esclerosis lateral amiotr\u00f3fica (ELA<\/b>) que padec\u00eda y contra la que batall\u00f3 hasta este viernes 27 de febrero. <\/p>\n
En un desgarrador texto publicado en Revista Se\u00fal dos meses antes de morir y titulado \u201cTener ELA es una mierda\u201d<\/b>, el exdirector art\u00edstico del Teatro Col\u00f3n <\/b>abord\u00f3 la eutanasia, la \u201cordinariez insoportable\u201d de su enfermedad y la tortura de sentirse un \u201cpadre limitado\u201d para su hijo. <\/p>\n
\u201cNo creo ser el mismo ya. Era un buen polemista y ahora no puedo hablar bien, no camino bien, no tengo vida social y todo es raro<\/b>\u201d, escribi\u00f3 en uno de los p\u00e1rrafos de esa columna, que \u2014advirti\u00f3\u2014 era un adelanto de un futuro libro.<\/p>\n
A diferencia de enfermedades de mayor resonancia p\u00fablica, el exfuncionario sostuvo que la ELA le negaba hasta el consuelo de la \u00e9pica personal o familiar. \u201cUn buen c\u00e1ncer te da todo un tiempo con tratamientos espantosos durante el que pod\u00e9s aparecer pelado y decir \u2018yo le voy a ganar al c\u00e1ncer\u2019.<\/b> En la mayor\u00eda de los casos, el pelado se muere. Pero le deja un legado a su familia: que pueden decir \u2018c\u00f3mo la pele\u00f3\u2019\u2026 En mi caso, la ELA tard\u00f3 un a\u00f1o en arruinarme un pie. <\/b>Imposible meterle \u00e9pica a eso\u201d. El deterioro, narr\u00f3, llegaba sin batallas visibles, se manifestaba en ca\u00eddas, pasos inseguros y actividades que se vuelven inviables.<\/p>\n
Desde su diagn\u00f3stico, Lop\u00e9rfido reconoci\u00f3 c\u00f3mo la enfermedad fue despojando su vida social y sus rutinas. \u201cCamin\u00e1s p\u00e9simo, la voz se te vuelve de borracho y com\u00e9s con el riesgo de que se te caiga la baba. <\/b>Chau NOBU, chau pizzer\u00eda del barrio, fue un gusto conocerlos: ya no quer\u00e9s que te vean comiendo y bebiendo. La ELA te embrutece\u201d. Revel\u00f3, en ese momento, la dificultad para sostener la vida cotidiana y la tendencia progresiva al aislamiento.<\/p>\n
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La mirada ajena, seg\u00fan el autor, se ve\u00eda atravesada por la incomodidad y el trato paternalista, una consecuencia que rechazaba abiertamente. \u201cLa gente asocia una enfermedad grave con hablarle al paciente como si fuera un ni\u00f1o, bajo la idea espantosa de que ese tono es una manera de darle amor\u2026 el amor no te arregla semejante desastre f\u00edsico\u201d. Por eso, admiti\u00f3, \u201cmis niveles de tolerancia han bajado y lo \u00fanico que acepto es que me hablen en serio o que me hagan re\u00edr\u201d.<\/p>\n
El avance impiadoso de la enfermedad tambi\u00e9n impact\u00f3 directamente en la identidad y el sentido de pertenencia. Lop\u00e9rfido afirm\u00f3: \u201cLa vida tendr\u00eda que tener velatorios parciales. El Dar\u00edo de antes de la enfermedad ya muri\u00f3. El actual es otra persona con otra vida y otros pensamientos. <\/b>No extra\u00f1o mi pasado: viv\u00ed muy bien y atesoro un mont\u00f3n de experiencias\u201d. <\/p>\n
El aislamiento se reflejaba tambi\u00e9n en la p\u00e9rdida de placer f\u00edsico y en la transformaci\u00f3n de la imagen personal. \u201cMi vida estuvo ligada a los placeres f\u00edsicos e intelectuales. Los placeres f\u00edsicos desaparecen: tu cuerpo se vuelve una c\u00e1rcel y eso es lo que m\u00e1s extra\u00f1o. Los placeres intelectuales, en cambio, puedo mantenerlos. Leer, escribir, hablar con amigos, escuchar m\u00fasica, ver pel\u00edculas: todo eso sigue siendo posible\u201d.<\/p>\n
En cuanto a la espiritualidad, Lop\u00e9rfido declar\u00f3 abiertamente su ate\u00edsmo. \u201cNo creo en Dios y ni siquiera soy agn\u00f3stico: soy ateo. No creo en la medicina alternativa ni en los laboratorios que se hacen ricos vendiendo ibuprofeno, y ning\u00fan due\u00f1o de ning\u00fan laboratorio va a vender su yate para investigar la cura de una enfermedad que afecta a poqu\u00edsimas personas. Los entiendo, la ELA no es una causa popular\u201d. Se apoyaba \u00fanicamente en antidepresivos y algunas sustancias recreativas para tolerar el \u00e1nimo y el hast\u00edo existencial: \u201cS\u00f3lo creo en los antidepresivos y en algunas drogas ilegales para mantener el \u00e1nimo. No espero m\u00e1s… El cerebro queda siempre, y es el \u00fanico \u00f3rgano que vale la pena\u201d.<\/p>\n
![\"Loperfido](\"https:\/\/lobosnews.com.ar\/wp-content\/uploads\/2026\/02\/el-dario-de-antes-de-la-enfermedad-ya-murio-la-cruda-reflexion-de-loperfido-sobre-el-ela-dos-meses-antes-de-morir-2.jpg\")
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En su situaci\u00f3n, tambi\u00e9n reflexion\u00f3 sobre la eutanasia y la facultad de decidir el propio final: \u201cLa eutanasia es la m\u00e1s liberal de las muertes y es mucho mejor que suicidarse…<\/b> Uno no puede decidir nacer, pero puede decidir morir. Vivir no debe ser obligatorio. La muerte m\u00e1s civilizada es la que uno decide en pleno uso de sus facultades\u201d. Consideraba que poder trabajar y disfrutar de algunos momentos placenteros eran las razones que justificaban continuar, pero rechazaba la extensi\u00f3n del sufrimiento en nombre del avance m\u00e9dico: \u201cLa medicina actual se nutre de la idea de estirar la vida, pero el tramo final no puede arruinar lo que vino antes. Mi promedio es alto y debo conservarlo\u201d.<\/p>\n
Entre todas las p\u00e9rdidas, la relaci\u00f3n filial se revelaba como la m\u00e1s dolorosa: \u201cDe todas las torturas que me depara la enfermedad, ser un padre limitado es la peor y la que no tiene soluci\u00f3n. <\/b>Escribir me calma porque pienso que cuando crezca y yo est\u00e9 muerto, \u00e9l podr\u00e1 leerme\u201d, expres\u00f3, quien adem\u00e1s dijo que buscaba que su hijo encontrara en sus palabras el recuerdo que la enfermedad podr\u00eda arrebatarle.<\/p>\n
\u201cEscrib\u00ed estos cap\u00edtulos, que ser\u00e1n parte de un futuro libro, escuchando Obertura de Tannh\u00e4user, de Richard Wagner, por la Filarm\u00f3nica de Berl\u00edn dirigida por Claudio Abbado\u201d, cerr\u00f3 Lop\u00e9rfido su art\u00edculo.<\/p>\n
De amplia trayectoria en el mundo de la cultura, Lop\u00e9rfido fue director art\u00edstico del Teatro Col\u00f3n, presidente de \u00d3pera Latinoam\u00e9rica y secretario y ministro de Cultura de la Ciudad de Buenos Aires durante el gobierno de Horacio Rodr\u00edguez Larreta. Tambi\u00e9n fue secretario de Cultura y Medios durante el gobierno de Fernando De la R\u00faa.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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