![\"Los](\"https:\/\/lobosnews.com.ar\/wp-content\/uploads\/2026\/02\/del-estigma-a-la-gestion-de-riesgo-tecnologia-y-criterio-clinico-para-optimizar-el-manejo-de-la-epilepsia.jpg\")
<\/p>\n<\/p>\n
En este d\u00eda mundial, en el cual se busca concientizar<\/b> sobre la epilepsia<\/b><\/span>, recordamos muchos casos de artistas o personajes c\u00e9lebres<\/b> que en medio de este padecer<\/b> fueron capaces de legarnos obras eternas. <\/p>\n La referencia a Van Gogh o Dostoievski, <\/b>por tomar solo dos casos, nos remontan a \u00e9pocas en las cuales la falta de respuestas terap\u00e9uticas<\/b> y el estigma<\/b> encerraban a las personas en una situaci\u00f3n emocional<\/b> que se sumaba a la espec\u00edfica. <\/p>\n Durante siglos se vivi\u00f3 como un ataque <\/b>incomprensible, que llegaba a ser un castigo<\/b> de los dioses<\/b>, cargado de temor y estigma. Esto \u00faltimo perdura a\u00fan hoy en cierta manera, pero los tiempos, los avances de la ciencia<\/b> y tambi\u00e9n de la tecnolog\u00eda est\u00e1n r\u00e1pidamente presentando no solo nuevas soluciones o respuestas<\/b>, sino quiz\u00e1s -m\u00e1s importante- un profundo cambio paradigm\u00e1tico<\/b>. <\/p>\n Actualmente existen dispositivos <\/b>como sensores en relojes inteligentes<\/b><\/span>, celulares y c\u00e1maras que permiten recopilar informaci\u00f3n sobre la actividad y el estado de una persona con epilepsia<\/b>. Estos datos se analizan mediante modelos predictivos <\/b>que ayudan a anticipar cu\u00e1ndo hay mayor riesgo de crisis, incrementan la prevenci\u00f3n, y planificaci\u00f3n<\/b>, reducen el azar y la inevitable entrega a un destino poco manejable. Al mismo tiempo, como todos los cambios de paradigma, aparecen nuevos retos.<\/p>\n A veces pensamos solo en las crisis<\/b>, pero un real problema es la vida cotidiana entre las crisis o a la espera incierta de la siguiente. Una persona con epilepsia con un tratamiento<\/b> estabilizado puede pasar semanas o meses sin crisis, pero aun as\u00ed estar en un estado de incertidumbre expectante de un<\/b> riesgo<\/b>, muchas veces alejado de la realidad, pero que impacta seriamente en lo emocional<\/b>. <\/p>\n En realidad, quiz\u00e1s no se trata de \u201ctener o no un episodio\u201d, se trata de c\u00f3mo se gestiona <\/b>la vida cotidiana ante estos temores cuando la incertidumbre<\/b> est\u00e1 presente. Manejar o no manejar, realizar tal o cual actividad, estar o no solo, atreverse a ciertos cambios laborales o personales, realizar un viaje a determinadas localidades<\/b> como son las de monta\u00f1a y quiz\u00e1s lo m\u00e1s insidioso, verse a uno mismo como alguien en riesgo<\/b>, inseguro, como ocurre en otras enfermedades. Esa silenciosa imprevisibilidad<\/b> es a veces la mayor carga<\/b>.<\/p>\n Durante mucho tiempo el centro del debate p\u00fablico estuvo puesto en el estigma<\/b>, el prejuicio <\/b>social, la discriminaci\u00f3n<\/b>, el miedo <\/b>ajeno, y sobre todo el r\u00f3tulo, no solo el dado por lo externo, sino quiz\u00e1s el m\u00e1s grave, el propio. Todo eso existe y hay mucho por hacer y deja muchas secuelas<\/b>, como es el impacto en la salud<\/b> mental<\/b><\/span>. <\/p>\n Sin embargo, este paradigma que domin\u00f3 el debate abre espacio a otro y es la epilepsia<\/b> como un tema que puede ser abordado, como una gesti\u00f3n de<\/b> riesgos<\/b> y eso no solo cambia la medicina, las estrategias terap\u00e9uticas<\/b> sino que especialmente cambia la perspectiva de lo cotidiano y de s\u00ed mismo por parte de quien la padece. Este cambio de<\/b> paradigma<\/b> merece ser explicado con precisi\u00f3n.<\/p>\n La epilepsia<\/b> fue interpretada durante siglos como algo \u201cque cae encima\u201d, y ese encima o de arriba (epi), en muchos casos sigui\u00f3 teniendo una inevitable interpretaci\u00f3n m\u00edstica<\/b>, sobrenatural<\/b>, a pesar de los tempranos planteos de Hip\u00f3crates <\/b>negando esta relaci\u00f3n. <\/p>\n Tambi\u00e9n la idea de destino personal, biol\u00f3gico etc. incomprensible, hac\u00eda la parte de esa mancha, ese estigma<\/b> que todos ve\u00edan, especialmente quien portaba el estigma. Es f\u00e1cil, sin embargo, plantearlo con lo que sabemos hoy pero es de imaginar<\/b> el desconcierto y temor incluso que pod\u00eda generar en los dem\u00e1s, alguien que de golpe, perd\u00eda el conocimiento<\/b> y comenzaba con convulsiones<\/b>. Esa mirada no era solo ignorancia, prejuicio, era la respuesta humana a lo impredecible<\/b> y los constructos<\/b> mentales de una \u00e9poca.<\/p>\n La medicina<\/b> moderna <\/b>la sac\u00f3 del mito y la llev\u00f3 al terreno cl\u00ednico. Pero por mucho tiempo se mantuvo un modelo reactivo<\/b> consistente en diagnosticar, medicar, ajustar esa medicaci\u00f3n y volver a repetir el proceso. Esto no es criticable sino que es lo que funciona y aporta contenci\u00f3n y alivio<\/b> en muchos casos. En otros, no alcanza, y ah\u00ed el paciente vive en un r\u00e9gimen de incertidumbre<\/b> permanente.<\/p>\n Quiz\u00e1s hoy, merced a los diversos avances tecnol\u00f3gicos<\/b> en el \u00e1rea, que no abordaremos aqu\u00ed, que hacen a la tecnolog\u00eda as\u00ed como a los sistemas inteligentes y a la posibilidad de conectividad casi a nivel planetario, disponemos de dispositivos<\/b> de monitoreo <\/b>continuo como sensores de movimiento<\/b>, o de se\u00f1ales fisiol\u00f3gicas (frecuencia cardiaca, sue\u00f1o por ej.) y todo esto con registros prolongados. <\/p>\n Este an\u00e1lisis de series largas de datos<\/b>, cambia completamente las posibilidades de abordaje. Ya no es estar a la espera sino planificar niveles de riesgo <\/b>y crear estrategias de respuesta<\/b> a estos. Esta predicci\u00f3n no es un fen\u00f3meno oracular o de adivinaci\u00f3n sino identificar ventanas o bandas, m\u00e1s precisamente, de riesgo<\/b>. Con estos datos no se trata ya, de afirmar si algo \u201cva o no a pasar\u201d, sino saber cu\u00e1ndo las probabilidades<\/b> de que algo ocurra son mayores.<\/p>\n De alguna manera es empezar a parecerse a otras \u00e1reas de<\/b> predicci\u00f3n<\/b> probabil\u00edsticas, quiz\u00e1s la m\u00e1s simple es la de los fen\u00f3menos clim\u00e1ticos o entre de ellos los pron\u00f3sticos meteorol\u00f3gicos<\/b> que son \u00fatiles para decidir y planificar respuestas<\/b> pero obviamente no se trata de informaci\u00f3n que permita decretar con certeza. Por ejemplo, hoy sabemos que el cambio clim\u00e1tico<\/b> ocasiona ciertos fen\u00f3menos en diversas partes del mundo y eso hace que ciertos eventos, como los incendios forestales, no sean prevenibles con certeza, pero si se sabe cu\u00e1ndo y cu\u00e1les son los factores de riesgo<\/b>. Eso permite pasar a una postura por parte del paciente, en el caso que nos ocupa, de \u00edndole proactiva y no como dir\u00eda Coetzee (o Kavafis), \u201cesperando (angustiosamente) a los b\u00e1rbaros\u201d.<\/p>\n La introducci\u00f3n de estos dispositivos<\/b>, permite en caso de estructurar estos adecuadamente con el tratamiento<\/b>, planificaci\u00f3n, mayor autonom\u00eda<\/b>, y quiz\u00e1s m\u00e1s profundamente, dignidad<\/b>. Pensar en ventanas de riesgo puede transformar una vida gobernada por el azar y la incertidumbre en una vida con margen de maniobra<\/b>. As\u00ed, planificar qu\u00e9 d\u00edas pueden ser de mayor o menor riesgo permite adecuar actividades<\/b>, y no por eso paralizarse. Esto lleva a algo interesante: el paciente, en la incertidumbre, aprende de manera comportamental que su vida es ingobernable ante el riesgo de accidentes.<\/b> Saber cu\u00e1ndo son m\u00e1s probables permite recuperar el grado de control<\/b>, sabiendo que hay momentos de mayor o menor vulnerabilidad.<\/b><\/p>\n Otro aspecto es saber que no necesito tener una guardia<\/b> o sost\u00e9n permanente sino que algunos dispositivos pueden detectar patrones<\/b> durante el sue\u00f1o y hasta notificar de manera autom\u00e1tica a quienes pueden proveer de ayuda, profesional, familiar etc. El centro no es que signifique \u201ccuraci\u00f3n\u201d, son algo m\u00e1s inmediato y concreto como recuperar control<\/b>.<\/p>\n Esto nos aleja de ciertos temas pero hay otros que emergen: la predicci\u00f3n<\/b> probabil\u00edstica<\/b>, y parcial por ende, no solo tranquiliza sino que tambi\u00e9n puede alterar la mente. Este dilema es el que vivimos en otras \u00e1reas y es como vivir con m\u00e1s informaci\u00f3n y qu\u00e9 hacer con ella, sin por ello convertirse en su esclavo, casi en un personaje de un episodio de Black Mirror<\/i>.<\/p>\n As\u00ed aparecen nuevos problemas que aunque todav\u00eda no tenemos suficientes datos<\/b>, ya empiezan a ser reportados, como la ansiedad<\/b> anticipatoria<\/b>. La ansiedad en definitiva es un estado de alerta<\/b>, pero que pasa cuando pasa de ser difusa \u201cpuede pasar en cualquier momento\u201d, a \u201choy el riesgo es alto\u201d. Algunos podr\u00e1n manejar esto y ser\u00e1 liberador, pero en otros, puede disparar hipervigilancia, evitaci\u00f3n, insomnio o p\u00e1nico anticipatorio.<\/b><\/p>\n Dado que el riesgo<\/b> se \u201cmide\u201d, y lo medido a veces se vuelve obsesivo<\/b>, la eclosi\u00f3n de estructuras obsesivas<\/b> es un peligro real. Otro problema puede ser la fantas\u00eda o la ilusi\u00f3n<\/b> de certeza, si una probabilidad se malinterpreta como garant\u00eda. Si el concepto de probabilidad no es claro, como vemos incluso en persona que manejan criterios estad\u00edsticos, puede aparecer frustraci\u00f3n, culpa (\u201cme confi\u00e9\u201d),<\/b> discusiones<\/b> familiares y, peor a\u00fan, decisiones peligrosas basadas en una falsa seguridad. En definitiva, retroceder un \u201cpar de casilleros\u201d ya que pueden pasan a desconfiar de toda informaci\u00f3n (\u201cel pron\u00f3stico del clima nunca acierta\u201d).<\/p>\n Otro factor a imaginar puede ser que esta tecnolog\u00eda<\/b> de vigilancia, puede pasar o ser vivida como de control<\/b>. El entorno puede consciente o inconscientemente creer que en base a ese monitoreo puede indicar cu\u00e1les son las conductas adecuadas, y as\u00ed el sujeto perder autonom\u00eda<\/b>. La din\u00e1mica familiar que debe ser sostenida por otro tipo de intervenciones, puede causar que en un exceso de cuidado, se restrinja a la persona y perder as\u00ed autonom\u00eda. En ese sentido un dispositivo \u00fatil puede convertirse en un instrumento de vigilancia<\/b> dom\u00e9stica.<\/p>\n Como en todo cambio de paradigma desaparecen<\/b> ciertos problemas que son resueltos en esa nueva perspectiva, pero aparecen otros, y este es el giro psicol\u00f3gico del paradigma: donde antes el problema era el estigma social; ahora tenemos que el manejo del riesgo<\/b>, implica aprender a convivir con probabilidades pero sin ser prisionero de ellas, o del dispositivo<\/b>.<\/p>\n Lo que es claro que si bien la tecnolog\u00eda<\/b> puede sumar, no reemplaza lo b\u00e1sico, lo que sabemos con certeza. Ning\u00fan dispositivo<\/b> o algoritmo reemplaza (al menos por el momento) al diagn\u00f3stico cl\u00ednico<\/b>. Tampoco tener esos dispositivos implica relevar el peso en ellos y dejar de hacer lo que se sabe funciona. Ning\u00fan \u201csem\u00e1foro\u201d sirve si el paciente descuida sue\u00f1o, adherencia y seguimiento, o el consumo de estimulantes<\/b> o sedantes con acci\u00f3n en el sistema nervioso.<\/p>\n Quiz\u00e1s el eje es ser cautos <\/b>y entender que esta nueva informaci\u00f3n<\/b> no reemplaza todo y no pasa a ser la forma de \u201cevitar toda crisis\u201d, sino que con m\u00e1s datos podemos, en caso de usarlos adecuadamente, reducir el riesgo: <\/b>no se trata de m\u00e1s ni menos. As\u00ed los nuevos mitos no son \u201csi el wearable dice \u2018verde\u2019, estoy a salvo\u201d:<\/b> es menor riesgo, pero no riesgo cero<\/b>. <\/p>\n Esto es equiparable a confiarse ciegamente en dispositivos cardiovasculares<\/b> y creer que eso impide un infarto. Otro es: \u201cSi es tecnolog\u00eda, es objetiva e infalible\u201d. El control debe ser el criterio cl\u00ednico<\/b>. Tambi\u00e9n suponer que la compra y uso sin el control m\u00e9dico es posible o que reemplaza medicaci\u00f3n y controles. Es una capa adicional, pero no un sustituto.<\/b><\/p>\n En conclusi\u00f3n, la epilepsia<\/b> est\u00e1 dejando atr\u00e1s una narrativa ligada al estigma<\/b> y la \u201cmaldici\u00f3n\u201d imprevisible, para entrar lentamente en otra m\u00e1s moderna que es la gesti\u00f3n del<\/b> riesgo<\/b>. Las posibilidades son evidentes, particularmente devolver autonom\u00eda y dignidad<\/b>, pero tambi\u00e9n est\u00e1 el desaf\u00edo nuevo de aprender a vivir con pron\u00f3sticos probabil\u00edsticos, sin por eso caer en el terror de las alertas ni en la ilusi\u00f3n de certeza, un fen\u00f3meno similar a otras \u00e1reas de avance tecnol\u00f3gico. Frente a esto, el abordaje en el futuro deber\u00e1 incluir la capacitaci\u00f3n de pacientes familiares y personal <\/b>tratante, en la cual la tecnolog\u00eda nos permita ser m\u00e1s libres y no m\u00e1s vigilados o dependientes de ella.<\/p>\n * El doctor Enrique De Rosa Alabaster se especializa en temas de salud mental. Es m\u00e9dico psiquiatra, neur\u00f3logo, sex\u00f3logo y m\u00e9dico legista<\/i><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" En este d\u00eda mundial, en el cual se busca concientizar sobre la epilepsia, recordamos muchos casos de artistas o personajes c\u00e9lebres que en medio de este padecer fueron capaces de legarnos obras eternas. 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