Esteban Bullrich: “Esta enfermedad no me define, lo que me define es cómo yo llevo adelante la enfermedad”

Entrevistado por Ernesto Tenembaum y María O’Donnell para CNN, Esteban Bullrich (52), senador nacional de Cambiemos por la provincia de Buenos Aires habló sobre el largo proceso que llevó a su diagnóstico, contó cuál fue su reacción frente a la dura noticia, así como al de su familia, amigos y entorno. Se mostró fuerte y optimista -”me focalizo en todo lo que puedo hacer todavía”; “quiero crear una esperanza de que se puede vivir bien disfrutando lo que se hace”-, pero a la vez sensible y conmovido ante los gestos que recibe y también solidario con quienes padecen la misma enfermedad pero no tienen acceso a los tratamientos que, de momento, no curan pero permiten retrasar los efectos.

“Tuve una etapa de angustia, mucha”, dijo Bullrich sobre el momento en el cual, después de seis meses de estudios -los primeros síntomas aparecieron en septiembre del año pasado y se manifestaron en dificultades en el habla-, recién pudieron darle el diagnóstico. La siguiente reacción fue el enojo. “El enojo me costó más que la angustia porque no le encontraba la vuelta. Ahora estoy en paz. Ahora estoy viviendo día a día”.

Cuenta que se dijo a sí mismo: “ Pensá en todo lo que podés hacer todavía. Comunicarme mejor con mi mujer, con mis hijos, disfrutar de la vida.”

También dijo que cree que es importante ayudar. “Es una enfermedad la ELA −esclerosis lateral amiotrófica− que no se conoce mucho y la gente que la tiene tiende a guardarse, a esconderse. Creo que hay que ayudar a que esto se conozca, porque hay muchas cosas que se pueden hacer. Justamente encontré mucha negatividad alrededor de la enfermedad”.

Cuenta que le dijeron: “Tenés que prepararte porque no vas a poder comer”. Y agrega: “Bueno, hoy puedo comer, mañana no sé, pero hoy puedo comer. ‘No vas a poder hablar, hacé discursos cortos’. Bueno, con entrenamiento, el otro día en el Senado hablé 10 minutos como antes. Bueno, no como antes, pero sí en términos de poder decir y expresar lo que siento. Entonces parte de lo que quiero hacer es crear una esperanza (para todos aquellos que transitan la enfermedad) que se puede vivir bien disfrutando lo que hacés.”

Entre 5 y 6 meses les tomó a laso médicos poder decirle “es ELA”. “Es un problema, porque cuanto antes empezás más posibilidades tenés de frenarla”, señala.

“Yo tengo acceso a un plan que me permite repetir estudios regularmente. Hay otra gente que no, por ahí pasa un año entre un estudio y el otro, y en ese año no hicieron nada. Yo empecé con fonoaudiólogo, con kinesiólogo, haciendo ejercicio físico específico para ir ganándole todo lo que se pueda ganar a la enfermedad”, explicó.

El cerebro manda órdenes, pero el músculo no responde, no hay más conexión, dice, a modo de sencilla explicación de la ELA. Recuerda que es “la enfermedad de Stephen Hawking y acá la de Fontanarrosa”, en referencia al artista rosarino fallecido en 20007. Pero también está conociendo a mucha gente que padece la misma eslcerosis y que lo contacta pidiendo ayuda. “Mi teléfono es público (1150025656), que me escriban todos los que quieran saber más”.

Y piensa en la cantidad de gente que no puede acceder siquiera a una atención básica. “Por eso es que quiero ayudar.”

Esta enfermedad “la tiene poca gente, uno de cada cien mil habitantes, no hay mucha inversión; el remedio más conocido, Riluzol, cuesta $ 56.000 el frasquito de 60 pastillas que se toman 2 por día”, ejemplifica.

Por eso tiene un proyecto: “Con la ELA está empezando a pasar algo como lo que pasó con las vacunas, están permitiendo probar drogas sin todas las fases, porque vos vivís con ELA dos a cinco años. Con lo cual esperar la fase 3, la fase 4… Estoy trabajando con congresistas americanos para hacer una ley en paralelo con los americanos y acá para mejorar el acceso a las drogas experimentales.”

“Creo que lo puedo llevar bien -dice Bullrich-. Siento que puedo ayudar mucho con lo que estoy haciendo, a la gente que la está pasando mal. Dije que esta enfermedad no me define, lo que me define es cómo yo llevo adelante la enfermedad. Así con todo en la vida”. Y señala un cambio: ”No hablo, antes hablaba todo el tiempo: ahora me cuido porque lo que diga tiene que ser relevante.”

Enumera todo lo que todavía puede hacer: “Me gusta estar con mi familia, me gusta cocinar, me gusta jugar al golf, me gusta escuchar música, todo eso lo puedo hacer. Me gusta poder trabajar, abordar medidas por mi país y todavía lo puedo hacer”, y cuenta que le resulta más cómodo escribir que hablar.

El senador Esteban Bullrich y su esposa
El senador también contó cómo vive su familia la enfermedad

“¿Cómo voy a estar enojado? Cuando estaba volviendo de Estados Unidos, la azafata me reconoce y me dice: ‘¿Usted era amigo de Meoni?’ Y le digo: ‘Sí, muy amigo, ¿por qué?’ Y me dice: ‘Se acaba de morir´”. Entonces le dijo a su mujer que Dios le estaba dando “la oportunidad de procesar este camino, de poder elegir y entender qué es importante y qué no lo es, eso es una gracia, es una enorme oportunidad. No estoy trabajando igual que antes, pero estoy disfrutando más del trabajo, estoy disfrutando más de ver una película con mis hijos. Disfruto de ver perder a River porque clasificó igual. Disfruto de estar con mi familia, disfruto mucho más de tomar un whisky con un amigo. No puedo estar enojado, soy un afortunado de la vida. Ayer cumplí 52 años, conozco más de 50 países; tengo amigos en más de 30, ayer me llamaban y saludaban en cuatro idiomas diferentes. No puedo estar enojado, sería injusto estar enojado.”

Bullrich tiene 5 hijos. La menor tiene 6 años. “Ella está enojada, porque no me entiende muchas veces. Me olvido y hablo rápido, antes me emocionaba, lloraba porque ella no me entendía. Ahora uso una aplicación que es de un argentino, Mateo Salvatto, se llama ‘Háblalo’, la uso con ella para hacer la tarea, por ejemplo”.

— Ella está enojada por lo que se van a perder, me imagino…

— Ella no sabe eso, nosotros tampoco. No sabemos.

También dice que quiere mantener equilibrio en lo que hace, no colgar todo y dedicarse sólo a su familia. “¿Quiero seguir trabajando por mi país? Sí. ¿Quiero influir para lo que soñé cuando me metí en política que es dejar un mejor país a mis hijos que el que yo recibí? Queda mucho trabajo por hacer. Ahora entiendo mucho más lo importante que es que ellos también entiendan qué quiero hacer, pero que también me tome el tiempo de disfrutar de ellos.”

¿Pensás en la muerte?

— Pensé, hoy no. En la etapa de angustia, sí. Pero ahora no porque nadie sabe el día ni la hora.

Su discurso en el Senado (Infobae)

“Hay muchas razones para tener esperanza”, agrega, y dice que eso lo aprendió de “un enfermo de ELA que se llama Diego Ayerza, mucho más creyente que yo, al que hace ocho años le diagnosticaron la enfermedad”. “Él me decía ‘aprendé a disfrutar lo que esto te trae’. Y, esto es un palito para los que están del otro lado, hay muchas cosas que la gente me dice ahora que antes no me decía. Y digo, ¿por qué no me las decías antes? Una muestra de cariño, un abrazo.”

Cristina Kirchner, contra quien competiste en provincia de Buenos Aires, puso un tweet muy conmovida. ¿Te llamó?

Me llamó. Yo me emocioné hablando con ella. Hablamos de la fe, de lo importante que es la fe para crecer en todo momento.

En cuanto a si lo que le pasó cambió su mirada de las cosas, Bullrich dice: “No respecto a mi convicción política, pero sí con respecto a la importancia de entender dónde estás. Pensé mucho que el problema nuestro es que, como con la ELA, nos cuesta entender que hay que humillarse, que la salida del país es como un laburo. Es un trabajo, no es magia, no es un milagro. El milagro va a ser que entendamos que la tenemos que sacar entre todos, pidiéndonos ayuda entre nosotros. En nuestro gobierno, nos costó pedir ayuda y lo mismo le pasa a Alberto ahora. No hay humildad. Una vez que llegás, no quiere decir que todo lo resolvés solo. Yo no podría enfrentar esto solo. Esa humildad a mí me costaba mucho, pedir ayuda; ahora no solo que la pido, también la acepto. Nos cuesta aceptar la ayuda una vez que llegamos al poder. Esa no es una cuestión de convicción, pero sí es una forma de actuar en el poder. Falta humildad. Reconocer tus limitaciones”.

Y siguió, sobre el vínculo gobierno oposición: “Cuando se hace la campaña ‘Quedate en Casa’, creí que era una obligación como dirigente de la oposición acompañar. Lo que pasa es que vos ofrecés y la respuesta es esperá, esperá, esperá y después más esperá. ‘Es culpa de ustedes’, empezaron con la agresión, es lo mismo que nos pasó a nosotros. Así que no es Alberto, a nosotros nos pasó igual. Por eso es tan nociva la grieta: es fácil para ganar una elección, pero es imposible para gobernar. Yo creí en Alberto, no lo voté, pero creí en él. Creí que podía cambiar, que podía mejorar, que podía tener un diálogo franco con la oposición y con la sociedad, constructivo. Yo creo que fue un tema la pandemia, obviamente, pero también su propia incapacidad de superar los límites que la misma coalición le ponía. Él no pudo manejar esa incapacidad porque no pidió ayuda.”

¿Qué cosas te dan esperanza del país y qué cosas te preocupan mucho?

— Tuve la suerte de conocer todas las provincias, toda mi provincia de Buenos Aires y estar muy en contacto con la gente. Y veo que la gente cree que todavía es posible construir un país distinto. Eso primero. Segundo, yo creo que somos capaces de hacer las cosas bien. A veces las hacemos bien. Hay ejemplos, pero tenés que trabajar ordenadamente, honradamente. Vos ves cómo trabajan algunos en el sector tecnológico o en el de la carne. Hoy el problema más grave que tiene la Argentina es la falta de humildad de su dirigencia política para pedir ayuda. Esa es la principal razón de que haya oscuridad en el futuro y lo mismo en todo el resto.

Como mensaje final, Bullrich dijo: “Estar vivo es un regalo de Dios, levantarte cada día con la oportunidad de cambiar lo de ayer es un regalo. Siempre podés cambiar lo que hiciste ayer, y lo que viene después. No te condena el pasado, el pasado es solo parte de tu historia, lo que importa es qué haces hoy, qué hacés con eso que tenés para seguir mirando adelante, nunca mirar para atrás, siempre para adelante.”

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Fuente: InfoBae

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